Tudjátok van egy olyan betegség, mely rosszabb a halálnál is.... Apránként leépít, felemészt, míg a végén már azt sem tudod ki vagy és mit keresel ezen  a világon. Tönkretesz nem csak téged, de mindenki mást is, aki veled él és törődik veled. Ez a kór nem más mint...

Hagyjuk a drámai felvezetőt attól úgy is mindenki a falramászik. Személy szerint engem ki lehet vele kergetni a világból. Remélem azért még maradtatok páran a bevezető sor után, nem lesz ez a bejegyzés ennyire drámai hangulató maximum egy kicsit komolyabb. De sorry, azt sajnos nem tudom mellőzni.

Alapjáraton véve terveztem egyfajta bemutatót a betegségemhez, mert általában nem az utcasarkon botlik bele az ember egy epilepsziásba. /Kivéve ha velem találkoztok, akkor már igen/ Elterjedt az igaz, de nem olyan mértékben mint pl az alkoholizmus vagy a drog. Az is elmondható róla, hogy ahány ember annyiféle fajtája is van. A tudományos, orvosi szakkifejezésekkel nem untatlak titeket, ennek a bejegyzésnek nem az a célja. De ugorjunk az elejére.

16 éves voltam mikor szó szerint pofára ejtett az első roham. A szemüvegem eléggé megsinylette a padlóval való csókolózást és szegény osztálytársaimra sikeresen ráhoztam a frászt, mikor egy nagy koppanás utána csak egy vonagló Hikorit láttak, aki semmi szóra nem reagál. A beszámolók alapján többen sokan iszonyat megijedtek, egyik osztálytársnőm el is sírta magát, annyira megijedt. A magam szemszögéből nézve az utolsó dolog amire emlékszem, hogy álltam békésen a folyosón, semmi furcsa érzés még egy bizsergés sem, aztán arra térek magamhoz hogy az orvosi szobában fekszek, a fejem iszonyatosan fáj, a szemüvegem meg csodásan el van ferdülve. Elsőként nem is tudtam mi történt, emlékszem az volt az első gondolatom: Álmodom? Hát nem, nem álom volt, az volt bizony az igazi fájdalmas valóság. /Bocs ez most drámai volt/ Mellettem volt a doktornő és az osztályfőnököm és mikor kérdeztem mi történt közölték velem összeestem és nagyon úgy néz ki epilepsziás rohamot kaptam.

Mentővel vittek be a Péterfy Sándor baleseti osztályára, ahol azt gondolták ez csak szimpla ájulás volt semmi több. CT-vel megvizsgáltak nem-e kaptam agyrázkódást, de mivel semmi bajom nem volt, hazaküldtek pihenni. Két három héttel később azonban újra rohamot kaptam szerencsére az már nem volt fájdalmas. Éjjel álmomban kaptam rohamot a macskám riasztotta anyámat amikor hangosan fújtatni kezdett rám. Anyukám beszámolója szerint akkor tágra nyílt szemmel bámultam a plafont, a testem merev görcsben, és halkan motyogtam vagy legalábbis valami hasonlót csináltam. Hogy meddig tartott a roham azt már meg nem mondom nektek, én csak arra emlékszem, hogy anyám holtra váltan bámul engem és mondta volt valami rohamom és kihívta a mentőket.

Hogy vagányan kifejezzem magam a mentősök egyből levágták, hogy ez valszeg epilepszia lesz és ügy döntöttek ideje ismét üdvözölnöm a Péterfy korházat. Irány a neurológia osztály! Mondanom sem kell egyáltalán nem voltam boldog, hogy éjnek évadján kiragadnak a pihe-puha ágyamból a bal kezembe helybe beledöfnek egy nagy tűt hogy infuziót kapjak és az orromba dugnak egy kicsi orrkanült, hogy oxigén kapjak. És persze szegény édesanyám akin láttam hogy halálra van rémülve mi a franc van velem. Én meg azt kérdeztem magamtól már másodjára, hogy mi a fasz folyik itt? 

Nem emlékszem tisztán a korházban töltött napokra, azt is mondhatom nem is voltam tiszta tudatállapotban, hogy mindent felidézzek. Annyi biztos, hogy a második nap újabb rohamot kaptam, a nővér szeme láttára aki a vért akarta levenni tőlem. A roham után EEG vizsgálatra vittek, ami kimutatta az epilepsziás tüneteket az agyamban. Az EEG egyébként olyan mint egy hajháló tele kis tappancsokkal, amit az ember fejére tesznek és az agy elektromos aktivitását és hullámait méri. Nos, nálam szinte táncikáltak az eltévedt elektromos jelek a fejemben.

Így kezdődött pár vizsgálat, ahol jártam vérvételre, EEG-re, alvásmegvonásos EEG-re és MR-re is. Gyógyszerváltásom is volt, elsőként convulexet szedtem aztán átállítottak a lamolepre amit a mai napíg 200 mg-ram formájában szedek naponta. Tizenéves koromban sok rohamot kaptam, a legtöbbje hála az égnek otthon ért amikor aludtam. Nálam nem lehetett és a mai napig nem is lehet konkretizálni az epilepszia fajtáját, mert mindig másként jött elő. Legtöbb esetben éjjel kaptam rohamot, amikor öntudatlan voltam, máskor viszont végig magamnál voltam. Na azokat a rohamokat nem kívánom senkinek. Ettől a fajtájától a mai napig kiráz a hideg.

Fura bizsergető érzéssel kezdődik az egyik lábamban aztán sutty! végigszáguld egy erős remegés a testemben és sikeresen lebénulok nyaktól lefelé. Szívem szerint ilyenkor visítanék, vagy jobban mondva sikítanék, de sokat nem segítek a dolgon. Ebben az esetben mindig meg kell várnom, hogy elmúljon a teljes roham, mert ennek a szépségnek az az átka, hogy hirtelen jön, tart 5 percig aztán odébáll majd megint beköszön. Ez így megy kb egy óráig míg végre az agyam bemondja az unalmast én meg kidőlök mint egy kuglibábú. 

Azt hiszem mostanra feltettétek már a kérdést, milyen így az élet? Ha most hatásvadász akarok lenni akkor azt mondanám maga a borzalom. /Egyébként nem az/ De a jóhír az, hogy mára sikerült annyira "visszaszorítani" a betegségemet, hogy maximum egy öt perces kellemetlen bizsergés formájában terjed vagy jobban mondva terjedne szét a testemben ha én nem kezdenék rá mozogni, mint egy örült hangya. Tudom ez furán hangozhat most, a standart eljárás egy rohamnál ugyanis mindig az, hogy ha érzem, hogy valami nem stimmel lefekszem vagy leülök és kivárom a végét nem pedig mászkálni kezdek közben. Ezt a módszert azóta használom mióta egy kezdődő bénulásos rohamot állítottam meg vele. Talán a titok nyitja az, hogy a folyamatosan kényszerítem az agyamat, hogy oda küldjön idegi jeleket ahova én akarom és ne kóricáljanak azok a kis elcseszett kisülések a fejemben. Az epilepsziás roham fő kiváltója pont ezek a rossz kisülések. Mint ha kóbór villámok cikáznának végig a testemben és jól megráznák az egész izomrendszeremet.

Nem mondom azt hogy könnyű így is. Korlátként bennem él ez az egész, mentálisan hamarabb kifáradok mint egy egészséges ember, és persze ott van az előítélet is, ami miatt nem hírdetem úton útfélen hogy hé figyu má, epilepsziás vagyok vágod? Láttam az osztálytársaimon, hogy bár végtelenül kedvesek voltak de egyben fogyatékosnak is tartottak, arról meg ne is beszéljek, hogy anyám erőszakos párja imádta ezt tudatni velem. /Az majd egy külön széria lesz/ Néha a testem elárul, a kézremegés, vagy a nehézkes beszéd az egyik jele annak, hogy vagy rohamom lesz, vagy van csak annyira gyenge hogy más hatása nincsen és egy nagy adag pihenés után újra a régi vagyok. De nehéz ezt úgy elmondani bárkinek is hogy ne látnám utána azt rajta, hogy kissé butának/fogyatékosnak/hülyének/ vagy degeneráltnak tart. Az epilepszia neurólogiai betegség nem pedig pszichikai. Ha valaha is találkoztok a valóságban egy olyan epilepsziással, aki úgy él mint bárki más, de elmondja nektek miben szenved, ne nézzétek utána egy fogyatékos embernek. Igen, vannak súlyos esetek, amikor maga a betegség egyszerűen leépíti az embert, de a legtöbb esetben erről szó sincs. Nem vagyunk áltagosak az igaz, de nem is vagyunk azok, akiket a társadalomnak el kell utasítania. Bizonyos értelemben ugyanolyan emberek vagyunk, mint az egészséges társaink. Csak minket megáldottak valamivel, ami nem hétköznapi jelenség.

Ha kíváncsiak vagytok valamire, nyugodtan kérdezzetek nem harapok. Ja és nyugi, lesznek még vidám bejegyzések de úgy gondoltam, ezt jobb ha most megírom nektek :)